Για την οικογένεια του μικρού Αντώνη, τα τελευταία χρόνια ήταν γεμάτα αγωνία, δύσκολες αποφάσεις, θεραπείες και χειρουργεία. Ένας αγώνας που ξεκίνησε όταν ο Αντώνης ήταν ακόμη βρέφος και που συνεχίζεται μέχρι σήμερα. Αυτό το καλοκαίρι ο Αντώνης χρειάστηκε να περάσει για ακόμη μία φορά την πόρτα του χειρουργείου. Ήταν το 7ο χειρουργείο του και, όπως ενημερώνει η οικογένειά του, ολοκληρώθηκε με επιτυχία.
«Αφήνουμε πίσω μας ένα αλλιώτικο καλοκαίρι», αναφέρει η οικογένεια, περιγράφοντας τη νέα αυτή δοκιμασία. Η ιστορία του Αντώνη είναι γνωστή στην Κύπρο. Σε ηλικία μόλις πέντε μηνών διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) τύπου 1, μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες και προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία.
Η διάγνωση άλλαξε από τη μια στιγμή στην άλλη τη ζωή της οικογένειάς του.Το 2018 ο Αντώνης έλαβε θεραπεία με nusinersen (Spinraza), ενώ στη συνέχεια η οικογένεια χρειάστηκε να δώσει ακόμη μία μεγάλη μάχη, προκειμένου το παιδί να έχει πρόσβαση σε γονιδιακή θεραπεία στο εξωτερικό. Η περίπτωση του μικρού Αντώνη είχε συγκινήσει ολόκληρη την Κύπρο και είχε προκαλέσει ένα μεγάλο κύμα στήριξης προς την οικογένειά του. Πίσω όμως από τη δημοσιότητα και τη συγκίνηση, για τους γονείς του υπήρχε και υπάρχει καθημερινά ένας πραγματικός αγώνας.
Σήμερα, ο Αντώνης συνεχίζει να δίνει τη δική του μάχη. Μέσα από αυτή την εμπειρία, η οικογένεια προσπαθεί πλέον να συμβάλει ώστε άλλα παιδιά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία να έχουν καλύτερες πιθανότητες από την αρχή. Στην συνάντησή του με τον Υπουργό Υγείας, Νεόφυτο Χαραλαμπίδη, η οικογένεια μίλησε για όσα έζησε τα τελευταία οκτώ χρόνια και έθεσε στο τραπέζι την ανάγκη να προχωρήσει η εφαρμογή του νεογνικού ελέγχου για τη ΝΜΑ.
Ο στόχος είναι απλός αλλά ιδιαίτερα σημαντικός,ένα παιδί που γεννιέται με τη συγκεκριμένη πάθηση να μπορεί να εντοπίζεται όσο το δυνατόν νωρίτερα, ακόμη και πριν εμφανίσει συμπτώματα.
Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να επιτρέψει την άμεση έναρξη θεραπείας, κάτι που θεωρείται καθοριστικό για την πορεία της ΝΜΑ. Σήμερα οι ασθενείς με ΝΜΑ στην Κύπρο έχουν πρόσβαση στις εγκεκριμένες θεραπείες. Το μεγάλο ζητούμενο είναι πλέον η έγκαιρη ανίχνευση της πάθησης, ώστε η θεραπευτική αντιμετώπιση να ξεκινά πριν χαθεί πολύτιμος χρόνος. Η οικογένεια του Αντώνη περιμένει πλέον να δει την απόφαση για τον νεογνικό έλεγχο να περνά από τα λόγια στην πράξη. Παράλληλα, εκφράζει τις ευχαριστίες της προς τον Υπουργό Υγείας για τον τρόπο με τον οποίο άκουσε την ιστορία τους και για το ενδιαφέρον που έδειξε.
Ο δρόμος του Αντώνη δεν ήταν εύκολος. Από τη διάγνωση σε ηλικία μόλις πέντε μηνών, τις θεραπείες και το ταξίδι στο εξωτερικό μέχρι τα επτά χειρουργεία, η οικογένειά του έχει μάθει να αντιμετωπίζει κάθε δυσκολία μία ημέρα τη φορά.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
