Έφυγε από τη ζωή η Μαρία Λοίζου, μια κοπέλα που έζησε μια ζωή διαφορετική από εκείνη που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε αυτονόητη.
Η Μαρία έπασχε από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford, γνωστό ως προγηρία, μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί ταχεία γήρανση του οργανισμού.Η Μαρία είχε μιλήσει δημόσια για τη ζωή της στη δημοσιογράφο Χριστιάνα Διονυσίου, μέσα από την εκπομπή της στο Hellenic TV.Η συνέντευξή της με τον τίτλο «Γεννήθηκα γριά» ήταν μια σπάνια ευκαιρία να ακουστεί η φωνή ενός ανθρώπου που είχε μάθει από μικρή να ζει με κάτι που δεν μπορούσε να κρύψει.
Την είδηση του θανάτου της γνωστοποίησε η δημοσιογράφος Χριστιάνα Διονυσίου με ένα συγκινητικό μήνυμα. «Έφυγε από τη ζωή μια γυναίκα που κάποτε είχα απέναντί μου για μια συνέντευξη. Και δεν μπορώ να μη σκέφτομαι πόσο άδικη υπήρξε η κοινωνία μαζί της. Έζησε ρατσισμό. Από εκείνον τον ρατσισμό που δεν φωνάζει πάντα. Κρύβεται σε βλέμματα, σε ψιθύρους, σε πόρτες που κλείνουν, σε ανθρώπους που σε κάνουν να αισθάνεσαι ότι πρέπει να απολογείσαι επειδή υπάρχεις. Μιλάμε πολύ για «αποδοχή», αλλά συχνά αποδεχόμαστε μόνο ό,τι είναι εύκολο να αγαπήσουμε: το όμορφο, το πλούσιο, το δυνατό, το επιτυχημένο. Για τους υπόλοιπους δεν περισσεύει αγάπη. Κι όμως, ο άνθρωπος δεν χρειάζεται να έχει χρήματα, εξουσία ή ομορφιά για να αξίζει τον σεβασμό μας. Χρειάζεται μόνο να είναι άνθρωπος».
Ήταν και μια ιστορία για τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζει η κοινωνία έναν άνθρωπο που δεν μοιάζει με τους υπόλοιπους.
Η προγηρία, ή σύνδρομο Hutchinson-Gilford (HGPS), είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί στον οργανισμό ενός παιδιού χαρακτηριστικά που συνδέονται με την πρόωρη γήρανση. Συνήθως εμφανίζεται στα πρώτα χρόνια της ζωής και οφείλεται τις περισσότερες φορές σε μια μετάλλαξη στο LMNA, ένα γονίδιο που είναι απαραίτητο για τη σωστή λειτουργία και τη δομή του κυττάρου. Η μετάλλαξη οδηγεί στην παραγωγή μιας μη φυσιολογικής πρωτεΐνης, της προγερίνης, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία των κυττάρων.
Τα παιδιά με προγηρία μπορεί να παρουσιάσουν, μεταξύ άλλων, καθυστέρηση στην ανάπτυξη, απώλεια του υποδόριου λίπους, αλλαγές στο δέρμα και στα μαλλιά, δυσκαμψία των αρθρώσεων και χαρακτηριστικά πρόωρης γήρανσης. Παρά την εμφάνιση που μπορεί να παραπέμπει σε πολύ μεγαλύτερη ηλικία, η προγηρία δεν σημαίνει ότι το παιδί μεγαλώνει νοητικά με τον ίδιο τρόπο που γερνά το σώμα του. Τα παιδιά με τη συγκεκριμένη πάθηση έχουν συνήθως φυσιολογική νοητική ανάπτυξη.
Η πάθηση είναι πολύ σπάνια και συνδέεται κυρίως με σοβαρές επιπλοκές στο καρδιαγγειακό σύστημα, οι οποίες αποτελούν και την κύρια αιτία πρόωρου θανάτου. Η προγηρία δεν είναι μεταδοτική και στις περισσότερες περιπτώσεις δεν κληρονομείται από τους γονείς, αλλά προκύπτει από μια νέα, τυχαία γενετική μετάλλαξη.
Στην περίπτωση της Μαρίας Μιχαήλ, η προγηρία ήταν μόνο ένα μέρος της ιστορίας της. Το άλλο, εξίσου σημαντικό, ήταν ο τρόπος με τον οποίο μια κοινωνία αντιμετωπίζει έναν άνθρωπο που η εμφάνισή του διαφέρει από αυτό που έχουμε συνηθίσει να βλέπουμε.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
