Μέσα από έναν μακροχρόνιο αγώνα, αγωνίας, δύναμης και αγάπης, η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων της Παιδοογκολογικής Μονάδας του Μακάρειου Νοσοκομείου, Λουϊζα Στεφανίδου, μας διηγείται το δικό της «ταξίδι» κατά τη διάρκεια της απώλειας του παιδιού της αλλά και όλα όσα αισθάνεται ένας γονιός που το παιδί του, νοσηλεύεται στην πτέρυγα της Παιδοογκολογικής μονάδας του Μακάρειου Νοσοκομείου.
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΣΤΗΝ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΠΕΛΕΚΑΝΟΥ
ΤΙ ΜΑΣ ΑΠΟΚΑΛΥΠΤΕΙ Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΟΥ ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΤΗΣ ΠΑΙΔΟΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗΣ ΜΟΝΑΔΑΣ ΤΟΥ ΜΑΚΑΡΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ
Ανέκαθεν θαύμαζα τις μάνες αλλά και τους πατεράδες που μέσα από τα δικά τους βιώματα και του παιδιού τους μπορούν να προσφέρουν τη βοήθεια τους με οποιονδήποτε τρόπο χωρίς να έχουν οποιονδήποτε οικονομικό ή άλλως πώς συμφέρον αποδεικνύοντας ότι γύρω μας εξακολουθούν να υπάρχουν άνθρωποι με άλφα κεφάλαιο. Ήταν μια απορία που είχε στοιχειώσει βαθιά μέσα μου, θέλοντας να μάθω όσο περισσότερα μπορώ για τους ήρωες-γονείς που δίνουν το είναι τους για το δικό τους παιδί αλλά και άλλα τόσα που βιώνουν το δικό τους Γολγοθά…
Ποιοι ήταν οι λόγοι που σας ώθησαν να δημιουργήσετε τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Γονέων και Φίλων Παιδοογκολογικής Μονάδας.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Γονέων της Παιδογκολογικής Μονάδας ιδρύθηκε το 2018 από γονείς των οποίων τα παιδιά νόσησαν με καρκίνο. Γονείς που αισθάνονταν τον ίδιο πόνο και που τους συνέδεαν πολλά. Κυρίως τους συνέδεε, η πιο σκληρή αλήθεια, η απειλή για τη ζωή των παιδιών τους. Γονείς που βίωσαν την απώλεια της κανονικότητας της ζωής των παιδιών τους και της οικογένειάς τους. Άνθρωποι που στέκονταν με απαράμιλλο θάρρος και μεγάλες αντοχές δίπλα στα παιδιά τους που έδιναν τη μάχη, αλλά ταυτόχρονα είχαν και το τεράστιο ψυχικό σθένος να επιδεικνύουν αλληλεγγύη και αλληλοϋποστήριξη ανάμεσά τους.
Η ιδέα για δημιουργία ενός συλλόγου γονέων δημιουργήθηκε από τη διαπίστωση βασικών ελλείψεων και αναγκών που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής και τα δικαιώματα των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους. Tα επίπεδα φροντίδας και νοσηλείας στην Κύπρο όσον αφορά στον παιδικό και εφηβικό καρκίνο είναι πολύ ψηλά και η Παιδογκολογική Κλινική είναι επανδρωμένη με άρτια εκπαιδευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ωστόσο, η ψυχοκοινωνική στήριξη και ενδυνάμωση, η υποστηρικτική-ανακουφιστική παιδιατρική φροντίδα, η κατ’ οίκον νοσηλεία, τα θέματα εκπαίδευσης, η αποκατάσταση και επανένταξη στο κοινωνικό σύνολο, τα δικαιώματα των παιδιών ως ασθενών, των αδελφών τους, των γονιών και των οικογενειών τους και η συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων, τομείς που συνιστούν βασικές αρχές των ευρωπαϊκών προτύπων για τη φροντίδα του παιδιού ή του εφήβου που νοσεί με καρκίνο, απουσιάζουν ή παρουσιάζουν σημαντικά κενά στη χώρα μας. Γι’ αυτά τα κενά αγωνιζόμαστε.
Ποιοι οι στόχοι του Συνδέσμου σας;
Με όραμα «Μέχρι το ένα να γίνει κανένα» και πρωταρχικό σκοπό τη στήριξη και την παροχή κάθε δυνατής βοήθειας στα παιδιά της Παιδοογκολογικής Μονάδας του Μακάρειου Νοσοκομείου και στις οικογένειές τους, βρήκαμε το ψυχικό σθένος να ενώσουμε τις δυνάμεις μας για να αποτελέσουμε τη φωνή των παιδιών μας, ως θεσμικοί εκπρόσωποί τους. Αποστολή μας είναι η αναβάθμιση της παρεχόμενης νοσηλείας και της ποιότητας ζωής τόσο των παιδιών που νοσούν όσο και αυτών που αποθεραπεύτηκαν.
Έως διαχειρίστρια της σελίδας βοηθάτε καθημερινά με το δικό σας τρόπο τους γονείς που τα παιδιά τους αντιμετωπίζουν θέματα καρκίνου;
Μιλούμε για τον παιδικό καρκίνο χωρίς ταμπού, καταρρίπτοντας τα στερεότυπα. Μέσα από τις δράσεις μας και τις δημόσιες αναρτήσεις στοχεύουμε στην ενημέρωση, στην αφύπνιση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, αφού ο παιδικός καρκίνος δεν κάνει διακρίσεις και μας αφορά όλους. Για πολλά χρόνια η αναφορά στην ασθένεια του καρκίνου και ειδικά στον παιδικό καρκίνο προκαλούσε αποστροφή και αποτελούσε θέμα ταμπού. Οι άνθρωποι αποφεύγοντας τη συζήτηση γύρω από το θέμα έχουν την αίσθηση πως θα «εξορκίσουν το κακό» που δεν τους αφορά και δεν θα κτυπήσει ποτέ τη δική τους πόρτα.
«Συχνά οι γονείς πιστεύουν ότι εκείνοι «ευθύνονται» για την ασθένεια του παιδιού τους και επωμίζονται ένα δυσανάλογο ψυχικό φορτίο».
Πόσο έχει αλλάξει η νοοτροπία όσον αφορά τις αντιλήψεις που υπήρχαν παλαιότερα για τον παιδικό καρκίνο;
Αποτελεί πολύ θετική εξέλιξη το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια και μέσα από τις ενέργειες και προσπάθειες τόσο των οργανωμένων ασθενών όσο και των συνδέσμων και ιδρυμάτων που σχετίζονται με τον παιδικό καρκίνο, οι εσφαλμένες αντιλήψεις και τα στερεότυπα άρχισαν να καταρρίπτονται και η επιστημονική γνώση και αλήθεια να διαχέονται ευρύτερα στον κόσμο. Ο κόσμος πρέπει να γνωρίζει ότι αν και ο παιδικός καρκίνος ορίζεται ως σπάνιος αποτελεί εντούτοις τη δεύτερη αιτία θανάτου παγκοσμίως μετά τα παιδικά ατυχήματα. Όμως δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι μεταδοτικός και δεν είναι ανίατος.
Ποιες είναι οι συχνότερες αιτίες πρόσκλησης του Παιδικού καρκίνου;
Οι αιτίες πρόκλησης παιδικού καρκίνου είναι εν πολλοίς αδιευκρίνιστες. Πιθανόν να ευθύνονται γενετικοί ή και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Το βέβαιο είναι ότι οι αιτίες δεν σχετίζονται με το κοινωνικό, το μορφωτικό, το οικονομικό επίπεδο ή το επαγγελματικό στάτους της οικογένειας. Η πρόληψη στον παιδικό καρκίνο είναι πολύ περιορισμένη σε σχέση με αυτήν των ενηλίκων. Επιπρόσθετα δεν μπορούν να εφαρμοστούν προγνωστικές ή απεικονιστικές εξετάσεις σε παιδιά. Όμως η έγκαιρη αξιολόγηση συμπτωμάτων οδηγεί σε έγκυρη διάγνωση και ταχεία έναρξη της θεραπείας, γεγονός που συνεπάγεται, σχεδόν πάντα ίαση και επιβίωση. Υπάρχουν βέβαια, και εκείνες οι δύσκολες περιπτώσεις στις οποίες τα παιδιά δεν τα καταφέρνουν.
Μπορείτε να μας δώσετε κάποια στατιστικά στοιχεία όσον αφορά τον παιδικό καρκίνο;
Πάνω από 35.000 περιπτώσεις παιδιατρικού καρκίνου διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Το 80% των παιδιών και των εφήβων που διαγιγνώσκονται με καρκίνο αναμένεται να επιβιώσουν. Τα ποσοστά ίασης είναι πολύ ψηλότερα από αυτά των ενηλίκων. Ωστόσο η συντριπτική πλειοψηφία των παιδιών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο προέρχονται από φτωχές και αναπτυσσόμενες χώρες. Υπάρχουν όμως και σημαντικές διαφορές μεταξύ των χωρών της ΕΕ εξαιτίας της άνισης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη και εμπειρογνωμοσύνη. Ο παιδικός καρκίνος αποτελεί οικουμενικό πρόβλημα και δεν χωρούν ανισότητες στην πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες. Γι’ αυτό και η καμπάνια του αφορά γενικά στον καρκίνο και ειδικά στον παιδικό καρκίνο τα τελευταία τρία χρόνια έχει ως σύνθημα «Κλείσε το χάσμα της φροντίδας». Η εκστρατεία ενημέρωσης με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Παιδικού Καρκίνου που καθιερώθηκε στις 15 Φεβρουαρίου, έχει ανυπολόγιστη αξία. Όχι μόνο για την ολοκληρωμένη ενημέρωση των γονέων αλλά και την αφύπνιση του κόσμου γύρω από το θέμα αυτό.
Ποια είναι η ψυχολογική στήριξη που παρέχεται στο παιδί που νοσεί και στους γονείς του;
Σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά Πρότυπα για τη φροντίδα του παιδιού με καρκίνο «η ψυχολογική στήριξη είναι αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας του παιδιού». Εντούτοις στην Παιδογκολογική Κλινική του Μακάρειου Νοσοκομείου ελλείπει η παρουσία μόνιμης και εξειδικευμένης ομάδας ψυχολογικής στήριξης που πρέπει να περιλαμβάνει μόνιμο κλινικό ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό , εργοθεραπευτή και δάσκαλο. Την ώρα που ένας γονιός έρχεται αντιμέτωπος με τις λέξεις καρκίνος, κακοήθεια, νεοπλασματική ασθένεια, καταρρέει ο κόσμος του, βιώνει μια αβάσταχτη απώλεια, την απώλεια της κανονικότητας της ζωής του παιδιού του και της δικής του, κατακλύζεται από τρόμο, σύγχυση, μοναξιά, αγωνία και ταυτόχρονα βιώνει συναισθήματα ενοχής. Συχνά οι γονείς πιστεύουν ότι εκείνοι «ευθύνονται» για την ασθένεια του παιδιού τους και επωμίζονται ένα δυσανάλογο ψυχικό φορτίο.
Θέλετε να μου πείτε δηλαδή ότι δεν υπάρχει η κατάλληλη ψυχολογική στήριξη που απαιτείται να δίνεται στο κάθε γονιό που το παιδί του νοσηλεύεται στην Παιδοογκολογική κλινική;
Καθ΄ όλη τη διάρκεια του «ταξιδιού του ασθενούς», απαιτείται η παροχή εξειδικευμένης βοήθειας και καθοδήγησης τόσο προς το παιδί όσο και τους γονείς και τα αδέλφια του, αλλά και την ευρύτερη οικογένεια. Είναι αβάσταχτα οδυνηρό για ένα παιδί που νοσεί με απειλητική για τη ζωή του ασθένεια να μην έχει εξατομικευμένη στήριξη που αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμά του.
Ιατρικό, νοσηλευτικό προσωπικό, και οι άλλοι γονείς αναλαμβάνουν να αναπληρώσουν το κενό της ψυχοκοινωνικής φροντίδας και στήριξης χωρίς εντούτοις να τους αναλογεί η ευθύνη αυτή. Με πολλή αγάπη και συναισθήματα αλληλεγγύης δημιουργείται ένα πέπλο παρηγοριάς και συμπόνιας προς τους γονείς και το παιδί που υποφέρει. Όμως πρέπει να λάβουμε υπόψη ότι και οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας καθώς και οι άλλοι γονείς καταπονούνται και χρειάζονται ενδυνάμωση και κουράγιο τις ώρες αυτές.
Σαν γονείς που βιώσαμε όλο αυτό τον κυκεώνα συναισθημάτων αλλά και σαν οργανωμένοι ασθενείς ζητούμε από την πολιτεία επιτακτικά και επανειλημμένα να εντάξει στα προγράμματα υγείας την ψυχοκοινωνική, υποστηρικτική– ανακουφιστική φροντίδα για τα παιδιά που νοσούν, για τα παιδιά που επιβιώνουν, αλλά και για αυτά τα παιδιά που «φεύγουν» και τις οικογένειές τους.
«Ζητούμε από την πολιτεία επιτακτικά και επανειλημμένα να εντάξει στα προγράμματα υγείας την ψυχοκοινωνική, υποστηρικτική– ανακουφιστική φροντίδα για τα παιδιά που νοσούν, για τα παιδιά που επιβιώνουν, αλλά και για αυτά τα παιδιά που «φεύγουν» και τις οικογένειές τους».
Είστε μια μητέρα που έχετε την δική σας ιστορία…Πόσα χρόνια έχουν περάσει από το χαμό του παιδιού σας;
Το δικό μου παιδί διαγνώστηκε με καρκίνο το 2011, σε ηλικία έξι μηνών. Δεν είχα ιδέα τι ήταν ο παιδικός καρκίνος και πίστευα ότι δεν με αφορούσε και όπως οι περισσότεροι από μας θεωρούσα ότι ποτέ «δε θα συνέβαινε σε μένα». Η ζωή όμως δεν μας ρωτά…
Ήταν ένας μακροχρόνιος αγώνας πέντε χρόνων που άλλαξε όχι μόνο τα δεδομένα της της καθημερινότητάς μας, αλλά και τον τρόπο που αντικρύζουμε πια τη ζωή και τις προκλήσεις της. Το δικό μου το «ταξίδι» και η απώλεια του παιδιού μου άλλαξε τα πάντα. Μέσα από αυτό τον αγώνα που δεν τον μονοπωλεί κανείς γιατί τον έδωσαν και τον δίνουν καθημερινά πολλοί γονείς, ρίχνεσαι με όλες σου τις δυνάμεις, όλο σου το είναι.
Από πού αντλείται όλη αυτή η δύναμη ψυχής σε ένα γονέα για να μπορέσει να βοηθήσει το παιδί του;
Βρίσκεις τη δύναμη να προχωράς και να υπομένεις. Πράγματα αδιανόητα και «υπεράνθρωπα» για σένα προηγουμένως γίνονται πλέον ρουτίνα γιατί δεν υπάρχει άλλος δρόμος. Αντλείς δύναμη από τους άλλους γονείς γύρω σου που βαδίζουν τα ίδια βήματα, ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος, κατανοείς ότι δεν συμβαίνει μόνο σε σένα και στο παιδί σου, γεμίζεις κουράγιο από τη συμπαράσταση της ευρύτερης οικογένειας, των φίλων και των γνωστών που είναι συνεχώς στο πλευρό σου. Γεμίζεις πίστη και αισιοδοξία και προχωράς. Ασήμαντα προβλήματα της καθημερινότητας γίνονται πλέον ανούσια. Ταυτόχρονα χειρονομίες που ελαφρύνουν το βάρος σου και το νοιάξιμο κάποιων ανθρώπων, μετατρέπονται σε κινητήριο δύναμη για να αντέχεις.
Ακόμα κι όταν τα πράγματα ανατρέπονται, ακόμα και όταν βλέπεις ότι το παιδί σου υποφέρει και κουράστηκε, ακόμα κι όταν βλέπεις ότι κι εσύ εξαντλήθηκες, ακόμα κι όταν βλέπεις ότι διαλύθηκε η συνοχή της οικογένειας, συνεχίζεις. Και συνεχίζεις όποια και αν είναι η έκβαση του αγώνα αυτού. Για τα παιδιά που αποθεραπεύονται η μάχη δεν τελειώνει εδώ. Για τις οικογένειες που έχασαν τα παιδιά τους ξεκινά ένα άλλο πιο οδυνηρό ταξίδι.
Για όλους εμάς τους γονείς που χάσαμε παιδιά, η οδύνη δεν αφορά μόνο τη δική μας απώλεια. Κάθε φορά που διαγιγνώσκεται ένα παιδί πονάμε και υποφέρουμε. Κάθε φορά που φεύγει ένα παιδί βιώνουμε το πένθος μαζί με την οικογένειά του. Και είναι δυσβάσταχτο να γνωρίζουμε ότι κάπου υπάρχει μια μανούλα ή ένας πατέρας που το περνούν όλο αυτό μόνοι τους ή θρηνούν αβοήθητοι χωρίς τη σωστή στήριξη.
Θεωρείτε ότι κάποια στιγμή θα εξαλειφτεί ο καρκίνος από τη ζωή μας, λόγω της εξέλιξης της επιστήμης;
Μέσα σε είκοσι τέσσερις ώρες, την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, εκατοντάδες παιδιά και νέοι σε όλο τον κόσμο θα έχουν διαγνωστεί με καρκίνο. Ασφαλώς η επιστήμη έχει κάνει τεράστια άλματα και με βεβαιότητα πιστεύουμε ότι οι καινοτόμες, στοχευμένες και εξατομικευμένες θεραπείες αποτελούν το κλειδί της ίασης για διάφορες μορφές καρκίνου.
Ωστόσο εξαιτίας της σπανιότητας και της ιδιαιτερότητάς τους, οι παιδικοί καρκίνοι δεν υποστηρίζονται ιδιαιτέρως από μεγάλα ερευνητικά προγράμματα στην παγκόσμια αγορά φαρμάκων. Η ίαση στηρίζεται περισσότερο σε υφιστάμενα φάρμακα που όμως σχεδιάστηκαν κυρίως για ενήλικες. Λόγω των επιθετικών θεραπειών στις οποίες υποβάλλονται, τα πιο πολλά παιδιά που επιβιώνουν δύναται να αναπτύξουν χρόνια προβλήματα υγείας.
Τι είναι αυτό που δεν ξέρουμε οι περισσότεροι που είμαστε εκτός του Παιδοογκολογικού και θα μπορούσατε να μας πείτε;
Σήμερα οι γονείς των παιδιών με καρκίνο σε όλο τον κόσμο ενώνουν τις φωνές τους για να προβάλουν την επιτακτική ανάγκη επιτάχυνσης των κλινικών μελετών για νέες αποτελεσματικές, λιγότερο τοξικές και ασφαλείς θεραπείες. Γιατί αξίζει πραγματικά τον κόπο κάθε επιπλέον φροντίδα, για να μπορούν τα παιδιά που νικούν να έχουν μετά τη θεραπεία τους μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα οι γονείς των παιδιών με καρκίνο διεκδικούν την άρση των ανισοτήτων και το «Κλείσιμο του χάσματος στη φροντίδα». Κι αυτό διότι μόνο το 20% των παιδιών ανά τον κόσμο επωφελούνται πραγματικά από προηγμένη ιατρική φροντίδα αφού οι θεραπείες παραμένουν απαγορευτικά δαπανηρές.
«Για όλους εμάς τους γονείς που χάσαμε παιδιά, η οδύνη δεν αφορά μόνο τη δική μας απώλεια»
Πού είναι αφιερωμένη η χθεσινή Παγκόσμια Μέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου;
Η φετινή Παγκόσμια Μέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου είναι αφιερωμένη στις οικογένειες των παιδιών και στους φροντιστές τους. Οι γονείς, οι οικείοι αλλά και η κοινότητα διαδραματίζουν ουσιαστικό ρόλο και αποτελούν βασικά μέλη της ομάδας φροντίδας και στήριξης του παιδιού με καρκίνο. «Μέσα από τα δικά τους χέρια» όπως αναφέρει και το σύνθημα της καμπάνιας, καθορίζεται το μέλλον των παιδιών τους.
Σαν γονείς των παιδιών με καρκίνο δεν ζητούμε μόνο τη συμπόνια ούτε τον οίκτο και τη φιλανθρωπία του κόσμου. Δε ζητούμε να μας θυμούνται μόνο στις γιορτές και στις παγκόσμιες μέρες. Δε ζητούμε να μας χαρακτηρίζουν ως ήρωες και να μας θαυμάζουν. Είναι αληθινά υπέροχες οι χειρονομίες των ανθρώπων. Τα προβλήματα όμως παραμένουν πίσω από τις κλειστές πόρτες.
Σαν γονείς των παιδιών με καρκίνο ζητούμε την εφαρμογή καλών πρακτικών που θα διασφαλίζουν τα δικαιώματα των παιδιών μας και την παροχή της απαραίτητης στήριξης από την πολιτεία που θα βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους αλλά και της δικής μας για να συνεχίσουμε τον αγώνα. Τα παιδιά με καρκίνο και οι γονείς τους φοβούνται, κλαίνε, πονάνε, αγωνιούν, αγωνίζονται, πέφτουν, σηκώνονται, χαμογελάνε και χαίρονται. Όμως αντικρύζουν την κάθε μέρα με αισιοδοξία. Γιορτάζουν την κάθε νίκη, του κάθε παιδιού. Τα παιδιά με καρκίνο και οι γονείς τους ξέρουν ότι ο παιδικός καρκίνος δεν είναι ανίκητος. Γεμίζουν ελπίδα και προχωρούν.
