Τα δύο φλογερά μάτια που διψούν για τη ζωή συνάντησε την ημέρα των Χριστουγέννων γνωστός δημοσιογράφος και από τότε η χαρά του, δεν περιγράφεται με λόγια. Ο δημοσιογράφος, ο οποίος εργάζεται στην εφημερίδα Φιλελεύθερος θέλησε την ημέρα των Χριστουγέννων να την περάσει με τον μικρό Αντώνη, ο οποίος στην ηλικία των πέντε μηνών διαγνώστηκε ότι πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ).
Δεν είναι η πρώτη φορά που ο δημοσιογράφος γνώρισε από κοντά τον μικρό Αντώνη ενώ πολλές φορές μέσα από τα άρθρα του έπαιρνε δύναμη από το μικρό αποτελώντας για τον ίδιο, όπως έγραψε στην ανάρτησή του, το νόημα της ζωής.
«Την πρώτη φορά που συνάντησα τον Αντώνη ήταν αρκετή για να μου επισφραγίσει το πραγματικό νόημα της ζωής. Να διαγράψει κάθε ψυχική κούραση από το απογοητευτικό περιβάλλον που κάποιοι δημιουργούν σε αυτό τον τόπο. Χθες, παίξαμε, τραγουδήσαμε, γελάσαμε… Φεύγοντας, κατάφερε να πλημμυρίσει την καρδιά μου από το σπουδαιότερο συναίσθημα, χαρίζοντας μου μια ζωγραφιά που έκανε στο νηπιαγωγείο και την αναγραφή “Σας αγαπώ πολύ πολύ!!!”. Αυτός ο μικρός μαχητής της ζωής θα παραμείνει η μεγαλύτερη έμπνευση ζωής για όλους μας! Σε ευχαριστώ μικρέ μου φίλε! Σας ευχόμαστε “Χρόνια πολλά” και “Καλή Χρονιά” με ΑΓΑΠΗ!!!».
Να θυμίσουμε ότι ο μικρός Αντώνης συγκλόνισε την Κύπρο με την ιστορία του. Σύμφωνα με τον δημοσιογράφο ο οποίος είχε ασχοληθεί αποκλειστικά το θέμα του, ο μικρός έχει μια σπάνια κληρονομική νόσο και μια από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου βρεφών. Χαρακτηρίζεται από προοδευτική, σοβαρού βαθμού μυϊκή αδυναμία. Προκαλεί απώλεια των κινητικών νευρώνων στο νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος. Η νόσος έχει διαφορετικούς τύπους. Τα άτομα Τύπου 1 (η πιο σοβαρή μορφή της νόσου) χρειάζονται την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη αναπνοής. Μέχρι το 2017 δεν υπήρχε καμία θεραπευτική επιλογή. Πριν από δύο χρόνια, όμως, εμφανίστηκε στην αγορά το φαρμακευτικό σκεύασμα Spinraza, το οποίο καταγράφει θεαματικά αποτελέσματα. Τον Μάιο του 2019, το φάρμακο αυτό κυκλοφορούσε σε 50 χώρες. Για να χορηγηθεί απαιτείτο έγκριση από ιατροσυμβούλια. Ο Χρίστος και η Χαρά έφτασαν μέχρι τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας για να εξασφαλίσουν το φάρμακο. Έτσι διασφάλισαν ότι ο Αντώνης θα συνέχιζε να ζει…
Λίγους μήνες μετά, τον Αύγουστο του 2019, ξεκίνησε ο δεύτερος μεγάλος αγώνας του μικρού Αντώνη. Οι γονείς του (όχι οι κρατικές υπηρεσίες) είχαν εντοπίσει ότι στην Αμερική είχε αρχίσει να εφαρμόζεται μια νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία είχε εντυπωσιακά αποτελέσματα. Επέτρεπε στα παιδάκια που υποφέρουν από ΝΜΑ να αποκτήσουν κινητική δυνατότητα, ακόμη και πλήρη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφάπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης. Η θεραπεία αυτή, ωστόσο, δίδεται μόνο μέχρι την ηλικία των 2 χρόνων. Ο Αντώνης θα έκλεινε τα 2 του χρόνια μετά από δύο μήνες! Θα προλάβαινε να λάβει μια εξαιρετικά ακριβή θεραπεία, που θα του επέτρεπε να απεγκλωβιστεί από την απάνθρωπη μέγγενη της σπάνιας ασθένειας από την οποία πάσχει;
Η δυσκολία έγκειτο στο τεράστιο κόστος της θεραπείας. €1,88 εκατ.!!! Ο χρόνος πίεζε αφόρητα. Δεν αρκούσε για να αναμένουν οι γονείς να εξετασθεί η περίπτωση από το κράτος. Εξασφάλισαν άδεια από το υπουργείο Εσωτερικών και προκήρυξαν έρανο. Τότε ήταν που ο γράφων είδε το συγκλονιστικό βίντεο με τον Αντώνη. Είδε εκείνα τα πελώρια, γεμάτα γλύκα μάτια, να εκφράζουν τη δίψα για ζωή. Ήταν μια άφωνη κραυγή για ζωή. Δεν θα έφτανε στα αφτιά κανενός. Ήταν, όμως, τόσο ισχυρή, που έφτασε στις καρδιές όλων. Και τις συγκλόνισε…
