Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Γονέων και Φίλων Παιδοογκολογικής Μονάδας ανάρτησε την προσωπική κατάθεση της Αλεχάντρα Μέντεζ – μια συγκλονιστική εξομολόγηση που φωτίζει την αθέατη πλευρά της γονεϊκής εμπειρίας στον καρκίνο.
Η μητέρα αρνείται να αποκαλείται υπερηρωίδα. Δεν ένιωσε ποτέ γενναία — μόνο τρομοκρατημένη. Αντιστέκεται στην κοινωνική πίεση που την θέλει πάντα «δυνατή» και τολμά να πει δυνατά αυτό που πολλοί σιωπούν: η θετική στάση, όσο χρήσιμη κι αν είναι, δεν αρκεί για να νικήσει τον καρκίνο.
Με λόγια αληθινά και καθαρά, η Αλεχάντρα Μέντεζ σπάει τα στερεότυπα, αποκαθηλώνει τους τίτλους και μας καλεί να ξανασκεφτούμε τον τρόπο που μιλάμε για τον πόνο των άλλων. Μας προτρέπει να ακούμε χωρίς να βιαζόμαστε να ονομάσουμε, να επιτρέπουμε στους ανθρώπους να είναι ευάλωτοι, και να θυμόμαστε πως η πιο αυθεντική μορφή αγάπης είναι να αφήνουμε χώρο στους άλλους να είναι απλώς… άνθρωποι.
«Ο γιος μου Πάμπλο ήταν 2 ετών όταν, τον Ιανουάριο του 2001, διαγνώστηκε για πρώτη φορά με σάρκωμα του νεφρού. Εκείνη τη μέρα, η ζωή μας άλλαξε για πάντα. Ο άντρας μου και εγώ έπρεπε να προσαρμοστούμε γρήγορα σε μια ζωή αβεβαιότητας, φόβου και άγχους.Στην αρχή, ήμουν μουδιασμένη και σε πλήρη άρνηση. Επικεντρώθηκα στο να ζω την κάθε μέρα και να προσπαθώ να διαχειριστώ τα συναισθήματά μου. Όχι μόνο αντιμετώπιζα την πιθανότητα να πεθάνει το παιδί μου, αλλά γρήγορα έμαθα ότι ο μόνος τρόπος για να σώσω τη ζωή του ήταν να υποβληθεί σε επώδυνη, επιθετική και εξαντλητική ιατρική περίθαλψη.
Κάθε μέρα ένιωθα πιο ευάλωτη, εύθραυστη και θυμωμένη. Δεν ήμουν γενναία, ήμουν τρομοκρατημένη. Έπρεπε να μοιραστώ τα σκοτεινά μου συναισθήματα, τον εφιάλτη μου. Λαχταρούσα υποστήριξη, παρηγοριά, αγκαλιές.Αλλά ξαφνικά βρέθηκα να χαρακτηρίζομαι υπερηρωίδα και πηγή έμπνευσης για τους άλλους. Οι συγγενείς, οι φίλοι μου, ακόμη και τα μέλη της ομάδας φροντίδας αποφάσισαν ότι θα δώσω τη μάχη ως νίντζα. Φοβόμουν ότι μπορεί να τους απογοητεύσω αν έδειχνα τα αληθινά μου συναισθήματα. Το να πρέπει να δείχνεις μια θετική στάση όλη την ώρα ήταν εξαντλητικό.
Σούπερ ήρωας ή αγοράκι;
Ανησύχησα όταν ο Πάμπλο έλαβε μια στολή υπερήρωα. Αν εγώ ένιωθα άβολα στο ρόλο μου ως πολεμιστής, ποιο μήνυμα έλαβε ο Πάμπλο με αυτό το δώρο; Αισθάνθηκα ότι κάποια παιδιά στην ογκολογική πτέρυγα δυσκολεύονταν να ανταποκριθούν στον ρόλο του υπερήρωα. Τα παιδιά μπορεί να μην αναγνωρίζουν τη διαφορά ανάμεσα στο να παίξεις έναν υπερήρωα και στην προσδοκία να γίνουν. Ανησύχησα ότι τα μηνύματα και τα δώρα που είχαν σκοπό να στηρίξουν, να παρακινήσουν και να ανυψώσουν τη διάθεση των παιδιών με καρκίνο, αντίθετα πρότειναν ότι αν το θάρρος ή η θετική τους στάση παραπαίουν, μπορεί να μην τα καταφέρουν.
Αναρωτιόμουν αν οι ταμπέλες που έδωσαν οι άνθρωποι στα παιδιά θα εμπόδιζαν αυτά και τους φροντιστές τους από το να μιλήσουν για την εξάντληση, τη ναυτία και άλλες παρενέργειες που μερικές φορές έκαναν την καθημερινή ζωή δύσκολη.Συχνά ένιωθα ότι τα πραγματικά μας συναισθήματα δεν αναγνωρίζονταν. Όλοι νιώθαμε κουρασμένοι και απογοητευμένοι την ώρα που οι κοινωνικές προσδοκίες μας επέβαλλαν να είμαστε αισιόδοξοι και να εμπνέουμε τους γύρω μας.
Η θετική στάση δεν αρκεί…
Ο καρκίνος του Πάμπλο επέστρεψε άλλες 3 φορές.Κάθε φορά που υποτροπίαζε, ήταν πιο δύσκολο για μένα να ακούω τις πολεμικές μεταφορές. Η θετική μας στάση μπορεί να μας βοήθησε να αντεπεξέλθουμε, αλλά δεν θεράπευσε τον καρκίνο του γιου μου. Η θετική στάση δεν επηρεάζει την πιθανότητα επιβίωσης ή την πορεία της νόσου ενός ατόμου. Οι γονείς και τα παιδιά δεν είναι υπεύθυνα για το αποτέλεσμα της θεραπείας τους.
Οι πραγματικοί πολεμιστές
Τελικά συνειδητοποίησα ότι τα μέλη της ιατρικής ομάδας του Πάμπλο ήταν αυτά που έδιναν μάχη με τον καρκίνο του. Οι επιστήμονες στο εργαστήριο μαζί με γιατρούς και νοσηλευτές στην κλινική έπρεπε να νικήσουν το σάρκωμα, επιλέγοντας το σωστό πρωτόκολλο και παρέχοντας την καλύτερη δυνατή φροντίδα.Η δική μας δουλειά ήταν να αντιμετωπίσουμε τα συναισθήματά μας και τις επιπτώσεις της νόσου και της θεραπείας του Πάμπλο. Αυτή η αλλαγή οπτικής μείωσε τον πόνο μου και τη δική μου απαίτηση να είμαι πάντα δυνατή.Έχω γνωρίσει εκατοντάδες γονείς, ασθενείς και επιζώντες και έμαθα ότι δεν είμαι ο μόνη που νιώθω άβολα όταν ο καρκίνος αντικρίζεται με πολεμική γλώσσα.
Πολλοί από εμάς νιώθαμε ότι το να μας χαρακτηρίζουν ως ήρωες μας ασκεί πίεση. Ο τίτλος μας έκανε να νιώθουμε ότι δεν μας επιτρέπεται να φαινόμαστε αδύναμοι ή να εκφράσουμε αρνητικά συναισθήματα. Η προσδοκία αυτή μας απέτρεπε από το να ανοιχτούμε. Καταλαβαίνω ότι πολλά παιδιά και οι γονείς τους μπορεί να εμπνέονται από τη συζήτηση για υπερήρωες και πολεμιστές. Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος λέξεις για τους ανθρώπους που μιλούν για τις δικές τους προσωπικές εμπειρίες. Κάποιοι μπορεί να βλέπουν την εμπειρία τους με τον καρκίνο ως αγώνα ή μάχη.
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους θα πρέπει να χρησιμοποιούν τις λέξεις που τους παρηγορούν και τους δίνουν κουράγιο. Αλλά να θυμάστε ότι οι άλλοι μπορεί να αισθάνονται άβολα με την ετικέτα που εσείς επιλέγετε. Δεν υπάρχει τυπικός ασθενής με καρκίνο. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές προτιμήσεις και εμπειρίες.»
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
