Η 26χρονη Αναστασία Τασούλα, που για χρόνια πάλευε με την κυστική ίνωση, έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας (10/11). Την είδηση γνωστοποίησε η οικογένειά της μέσω ανάρτησης στα κοινωνικά δίκτυα.
Η Αναστασία είχε γίνει γνωστή ως η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα — και μία από τις ελάχιστες παγκοσμίως — που κατάφερε να επανέλθει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή. Από τη γέννησή της αντιμετώπιζε τη σοβαρή ασθένεια, ενώ παράλληλα αγωνιζόταν για την αποδοχή και την ορατότητα των ατόμων με αναπηρία.
Σε παλαιότερη ανάρτησή της, η Αναστασία περιέγραφε την καθημερινότητά της με ειλικρίνεια και χιούμορ, τονίζοντας ότι η κυστική ίνωση είναι μια «αόρατη» και απαιτητική ασθένεια που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες, αλλά και άλλα όργανα, όπως το πάγκρεας και το συκώτι. «Μη ζηλεύετε. Η κυστική είναι για λίγους και εκλεκτούς σε όλο τον κόσμο», έγραφε, περιγράφοντας τον αδιάκοπο αγώνα της με φυσιοθεραπείες, φάρμακα και νοσοκομεία.
Η απώλειά της συγκινεί την κοινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση, αλλά και το ευρύτερο κοινό, καθώς η ιστορία της αποτελεί παράδειγμα δύναμης, επιμονής και θάρρους.
«Είναι μια ασθένεια που γεννιέσαι με αυτή, γιατί η καλή μέρα απ’ το πρωί φαίνεται! Μερικά πραγματάκια γι’αυτή την κουλ(η) φάση: Είναι αόρατη! Κοιτώντας μας, ενδεχομένως, δεν θα καταλάβεις ότι κάτι δε πάει καλά με εμάς, μιας και τα συμπτώματα της νόσου δεν είναι ορατά πάντοτε. Τσαχπινιά;
Ο οργανισμός μας επιτίθεται, παράγοντας πηχτή βλέννα, σε πολλά από τα όργανα του που τον κρατούν ζωντανό. Πνεύμονες κυρίως, αλλά και πάγκρεας, συκώτι, και όλα τα άλλα εξαρτήματα, είναι εχθροί. Άρα συνεχώς χτίζουμε και συντηρούμε ό,τι αυτοκαταστρέφεται. Σα το γεφύρι της Άρτας ένα πράμα! Αν ο οργανισμός μας έκανε ψυχοθεραπεία σίγουρα θα είχε διαγνωστεί με διπολική διαταραχή.
Υπάρχει κληρονομικότητα. Κάποιοι άνθρωποι κουβαλούν τα γονίδια που φέρουν τη νόσο. Όταν δύο από αυτούς αποφασίσουν να γίνουν γονείς, τότε κατά 25% το παιδί θα γεννηθεί με Κυστική Ίνωση. Οπότε εμείς γεννιόμαστε κατευθείαν κληρονόμοι, μη ζηλεύετε! Τα παθολογικά γονίδια αποφάσισαν να είναι μοναδικά κι έτσι έχουμε πολλές μεταλλάξεις. Λόγω των μεταλλάξεων, οι ασθενείς μπορεί να διαφέρουμε αρκετά ως προς τη κλινική εικόνα μας, τα συμπτώματα και την έξαρση αυτών.
Δηλαδή έχουμε όλοι το ίδιο και παράλληλα δεν έχουμε, θέλουμε άλλη αντιμετώπιση. Πεθαίνουμε. Ναι, ξέρουμε ότι είναι η φυσική εξέλιξη σε όλ@, μα βάσει στατιστικών τείνουμε να αποχαιρετούμε τούτο τον κόσμο αρκετά νωρίτερα. Συνήθως συμβαίνει επειδή οι πνεύμονές μας, μας κρατάνε μούτρα, δεν ψήνονται να αναπνέουν πλέον και κρασάρουν τελείως. Γενικότερα, η καθημερινότητα μας είναι ένας μόνιμος covid. Βήχας, φλεμματα, άπειρα χάπια, εισπνοές, φυσιοθεραπείες, νοσοκομεία το ¼ της ζωής μας και πολύ γλέντι με γιατρούς και νοσηλευτές. Και θα ξαναπώ: μη ζηλεύετε. Η κυστική είναι για λίγους και εκλεκτούς σε όλο τον κόσμο».
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
