Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων σήμερα το οποίο είναι δύσκολο να υποψιαστείς και να επιβεβαιώσεις την διάγνωση. Είναι χρόνια και συχνά εξελικτικά και επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.
Σύμφωνα με την ανάρτηση του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος, σπάνιο ονομάζεται το κάθε νόσημα με επίπτωση 1 σε κάθε 2000 χιλιάδες άτομα. Τα σπάνια νοσήματα που έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα ξεπερνούν τις 6,000 και επηρεάζουν τουλάχιστον 60,000 Κύπριους. Δεν είναι τόσο σπάνια και αφορούν όλους μας.
Σπάνιοι είναι όλοι οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας, που συχνά οφείλονται σε γενετική και κληρονομούμενη προδιάθεση. Σπάνιοι είναι αρκετοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται σε νεαρούς και ενήλικες η και επαναλαμβάνονται σε οικογένειες. Επίσης, σπάνια είναι τα σύνδρομα που αφορούν παιδιά με συγγενείς ανωμαλίες, με διαταραχή της αντίληψη, με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού και πολλά άλλα. Οι περισσότερες κληρονομικές πολύ-συστηματικές παθήσεις είναι σπάνιες.
Σήμερα οι θεραπείες για τα σπάνια είναι λίγες και συχνά υπέρογκα ακριβές. Το Καραϊσκάκιο ίδρυμα συμμετέχει στον αγώνα για την διάγνωση αντιμετώπιση και φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους με όλο το πάθος που απαιτείται για μια ολιστική προσέγγιση: κλινική και εργαστηριακή διάγνωση, διαχρονική φροντίδα και στήριξη καθώς και με έρευνα. Να επισημανθεί, ότι το Καραϊσκάκειο Ίδρυμα σήμερα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων στήριξε τον αγώνα φορώντας τα πολύχρωμα βραχιόλιάκια του, προωθώντας δυναμικά το μήνυμα “Share Your Colours”.
