Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Με αφορμή την ημέρα, όραμα του Κέντρου Σπάνιων Νοσημάτων του Καραϊσκάκειου Iδρύματος είναι η ολιστική πολυεπίπεδη φροντίδα ατόμων με σπάνια νοσήματα που να καλύπτει όλο το φάσμα αναγκών της υγείας τους, την ενδυνάμωσή τους αλλά και την ομαλή κοινωνική τους ένταξη.
«Οι σπάνιοι είναι πολλοί, οι σπάνιοι είναι δυνατοί, οι σπάνιοι είναι περήφανοι» είναι το
φετινό σλόγκαν του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Νοσημάτων. H 28η Φεβρουαρίου
μας καλεί να ευαισθητοποιηθούμε και να ενώσουμε δυνάμεις με στόχο να
ενδυναμώσουμε τα άτομα με σπάνια νοσήματα εξασφαλίζοντας για αυτά ίσες ευκαιρίες
ιατρικής φροντίδας και ένταξης στην κοινωνία.
Σπάνια θεωρούνται τα νοσήματα που επηρεάζουν λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα.
Περίπου 8000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα και αφορούν πάνω από
300 εκατομμύρια άτομα ανά το παγκόσμιο. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα έχουν
γενετική αιτιολογία όμως μπορεί να σχετίζονται και με περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Λόγω του ότι τα συστήματα υγείας είναι σχεδιασμένα για την φροντίδα ατόμων με πιο
κοινές ασθένειες, τα άτομα με σπάνιες παθήσεις συχνά δεν λαμβάνουν ποιοτική ιατρική
περίθαλψη. Αυτό οδηγεί σε ανισότητες στην πρόσβαση, διάγνωση, φροντίδα και θεραπεία
τους. Ως μια πιο ευάλωτη ομάδα ατόμων, είναι πιθανό τα άτομα με μια σπάνια πάθηση να
στιγματιστούν από διακρίσεις και περιθωριοποίηση τόσο στο κοινωνικό τους περιβάλλον
όσο και στην κοινωνία γενικότερα.
Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια, το όραμα
του Κέντρου Σπάνιων Νοσημάτων του Καραϊσκάκειου Iδρύματος είναι η ολιστική
πολυεπίπεδη φροντίδα ατόμων με σπάνια νοσήματα που να καλύπτει όλο το φάσμα
αναγκών της υγείας τους, την ενδυνάμωσή τους αλλά και την ομαλή κοινωνική τους
ένταξη. Με πρωταρχικό στόχο την ενίσχυση των ατόμων με σπάνια νοσήματα, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των φορέων, της πολιτείας, του κοινού, των ειδικών, των ερευνητών και των ίδιων των ατόμων αποτελούν το κύριο εργαλείο για την εξάλειψη οποιονδήποτε
φραγμών και διακρίσεων.
