Ο Jono γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου του. Δεν έχει ζυγωματικά και τα μάτια του πέφτουν προς τα κάτω. Έχει μικροσκοπικά αυτιά τα οποία δεν κρυώνουν ποτέ αλλά χρησιμοποιεί ακουστικά βαρηκοϊας για να ακούει. Σήμερα, ο ίδιος “γεύεται” τη ζωή με όλες τις χαρές που του έδωσαν οι θετοί του γονείς.
Το σύνδρομο Treacher Collins ή TCS, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή. Περίπου 1 στα 50.000 μωρά στις ΗΠΑ θα έρθει στη ζωή με αυτό το σύνδρομο. Ενώ περίπου 1 στα 10.000 μωρά στο Ηνωμένο Βασίλειο, (δηλαδή τη χώρα καταγωγής του Jono). Το TCS μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη των οστών του προσώπου, της γνάθου, των ζυγωματικών και του πηγουνιού. Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή έχουν προβλήματα ακοής. Επηρεάζει εξίσου αγόρια και κορίτσια. Κάποια παιδιά έχουν μόνο ορισμένες ήπιες αλλαγές στο πρόσωπο, ενώ άλλα βιώνουν πολύ σοβαρά συμπτώματα. Η πάθηση μπορεί να είναι κληρονομική, αλλά πολλές φορές το σύνδρομο θα εμφανιστεί χωρίς προειδοποίηση.
Όταν γεννήθηκε, οι γονείς του αποφάσισαν ότι δεν μπορούσαν να τον αναλάβουν και τον παράτησαν σε ένα ορφανοτροφείο, 30 ώρες μετά τη γέννησή του. Αν και η θετή μαμά του, η Jean τον πήρε σχεδόν αμέσως στο σπίτι της και έγινε ο γιος της, επίσημα τον υιοθέτησε στις 18 Μαΐου του 1990. Η Jean προσπαθούσε για χρόνια ολόκληρα να βρει τους γονείς του μικρού και να έρθει σε επαφή μαζί τους. Δεν κατάφερε ποτέ τίποτα. O Jono δεν λυπάται για την κατάστασή του, καθώς θεωρεί τον εαυτό του τυχερό, μιας και στο 70% των περιστάσεων με το σύνδρομο Treacher Collins απαιτούνται εγχειρήσεις ανάπλασης του προσώπου.
Ο ίδιος στο σχολείο συνειδητοποίησε ότι δεν είναι σαν τα άλλα παιδιά γιατί εκείνα πίστευαν ότι τι μπορούν να κολλήσουν την ασθένεια του «Ρωτούσα την Jean γιατί το έκαναν αυτό και εκείνη έκλαιγε. Τότε ένιωθα ενοχές που έκανα τη μαμά μου να κλάψει». Σήμερα ο Jono εργάζεται ως καθηγητής σε κέντρο για παιδιά με ειδικές ανάγκες και κάνει διαλέξεις για το σύνδρομο Treacher Collins. «Οι γονείς μου εξακολουθούν να μη θέλουν καμία επαφή μαζί μου. Αυτό που άλλαξε είναι η αντίληψή μου για τον κόσμο και αυτό δε θα το άλλαζα για τίποτα.»
