Στην εποχή της νοσταλγίας, λίγα πράγματα είναι τόσο «ρετρό» όσο οι αντιλήψεις μας για τον HIV/AIDS. Στα σαράντα χρόνια που μεσολάβησαν από την πρώτη επίσημη εμφάνιση του ιού στις ζωές μας, οι γνώσεις και τα εργαλεία που έχει στη διάθεσή της η ανθρωπότητα για να τον αντιμετωπίσει έχουν εξελιχθεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε να αλλάξουν πλήρως το νόημα της έννοιας της οροθετικότητας. Όπως εξηγούν μιλώντας στο in.gr η Κατερίνα Ταρλή και ο Δημήτρης, η επιστήμη έχει κάνει άλματα που άλλαξαν ριζικά τους όρους της συνύπαρξης με τον ιό. Η κοινωνία, όμως, προχωρά μπουσουλώντας.
Οι ιστορίες τους, όπως τις αφηγούνται οι ίδιοι, περιγράφουν αδρά το ταξίδι μιας κοινότητας μακριά από το φόβο και σπάνε τις κυρίαρχες αφηγήσεις για το τι σημαίνει η ζωή με τον HIV. Δική μας δουλειά, να τους ακούσουμε.
Κατερίνα : HIV – ένας ακόμη ιός, από τους δεκάδες που μας περιτριγυρίζουν
Είναι ο ιός που προκαλεί το Σύνδρομο της Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας, επιδρώντας πάνω στο ανοσοποιητικό μας σύστημα, αφήνοντας το απροστάτευτο. Αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά στις ΗΠΑ το 1981, δηλαδή, ακριβώς 40 χρόνια πριν. Εμένα, ο HIV, μου χτύπησε την πόρτα το 1985 όταν ήμουν 26 χρονών. Σε μια περίοδο της ζωής μου, που θα έπρεπε να είναι η πιο ευτυχισμένη, μιας και γινόμουνα μητέρα.
Ο κόσμος χάθηκε κάτω από τα πόδια μου… Το μωρό μου βέβαια, πέθανε, εφόσον δεν υπήρχε εκείνη την εποχή κάποιο φάρμακο που θα μπορούσε να το κρατήσει ζωντανό. Είχε έρθει για να με προειδοποιήσει πως είχα προσβληθεί από τον ιό και έφυγε σιωπηλά σε σύντομο χρονικό διάστημα, αλλάζοντας ριζικά τη ζωή μου. Δεν νόσησα ποτέ, διότι το έμαθα νωρίς και μπόρεσα να αρχίσω κάποια φαρμακευτική αγωγή που μόλις είχε πρωτοεμφανιστεί. Μετά από λίγα χρόνια, τα κοκτέιλ των φαρμάκων εμπλούτιζαν την καθημερινή μου διατροφή, αφήνοντας μου για ανάμνηση εκείνης της περιόδου, τις παρενέργειές τους… Μια άθλια λιποδυστροφία, που έκανε αποκρουστική την εμφάνισή μου, καθώς και μια κατάθλιψη που με επισκεπτόταν τακτικά, μιας και την είχαν χαρακτηρίσει «υποτροπιάζουσα».
Το μωρό μου πέθανε, δίνοντας σε μένα την ευκαιρία να ζήσω. Αγκάλιασα τον θάνατο και έμαθα να είμαι καλύτερος άνθρωπος… να διαβάζω μέσα από τα μάτια των ανθρώπων τις ψυχές τους, να βλέπω τον πόνο τους, να αντιλαμβάνομαι τις αγωνίες τους, να διακρίνω τις φοβίες τους. Πολύς κόσμος με απέρριπτε, μόλις άκουγε πως είχα τον ιό. Θυμάμαι πως μου είχαν απαγορεύσει την είσοδο σε κάποιο χρηματιστηριακό γραφείο, την περίοδο που είχα μείνει άνεργη και προσπαθούσα να επιβιώσω αγοράζοντας και πουλώντας μετοχές, την εποχή της φούσκας…
Πως να το ξεστομίσεις; Σε ποιόν να μιλούσες και να σε αγκάλιαζε εκείνα τα χρόνια; Ούτε στη μάνα μου δεν το είχα πει… Η απόρριψη από πιθανούς εραστές ήταν σε όλο της το μεγαλείο. Η μοναξιά απίστευτη και η κατάθλιψη εμφανής… Τότε, η επιστήμη αγωνίστηκε για να ανακαλύψει φάρμακα που μας χάρισαν τη ζωή, παρ’ όλες τις παρενέργειές τους. Τώρα ίσως, το μόνο που απομένει είναι να βρουν και το εμβόλιο. Η κοινωνία όμως, δεν έχει κάνει καμία πρόοδο! Η πλειοψηφία του κόσμου ακόμα έχει λανθασμένες εντυπώσεις, άγνοια, προκατάληψη και φόβο. Ό,τι δεν κατάφερε να καταστρέψει ο HIV, το κατέστρεψε η κοινωνία με τις λανθασμένες συμπεριφορές της. Οι ψυχές αυτών των ανθρώπων που χτυπήθηκαν από τον HIV και γονάτισαν, χάνοντας τη γη κάτω από τα πόδια τους, με τον φόβο της αρρώστιας και του θανάτου, αποδεκατίστηκαν από το στίγμα, την περιθωριοποίηση και την απόρριψη.
Εγώ έζησα. Προχώρησα μπροστά, ανέλπιστα καλά, γιατί κατάφερνα να βάζω στόχους και να βλέπω πάντα το ποτήρι μισογεμάτο… Η θετική σκέψη είναι πάντα ο καλύτερος συμβουλάτορας. Είχα και την τύχη να βρω καλές δουλειές στην πορεία, και να συναντήσω στο δρόμο μου έναν άνθρωπο που με αποδέχτηκε όπως ήμουν πλέον… Με τον HIV, καχεκτική και ελλειμματική στον έρωτα. Αυτή η μοναδική αποδοχή ήταν που μου έδωσε πάλι την αυτοπεποίθησή μου. Ο κάθε άνθρωπος, από την στιγμή που γεννιέται αποζητά την αποδοχή από την μητέρα, από το οικογενειακό περιβάλλον, από το σχολείο, από τον εργασιακό περίγυρο, από το κοινωνικό σύνολο…. Όμως, δυστυχώς, ακόμα διατηρούμε Σπιναλόγκες. Στιγματίζουμε άδικα τους συμπολίτες μας, επειδή έχουμε άγνοια και φόβο, αφήνοντας τους να παραδέρνουν σε μια μοναχική πορεία, μέσα σε μια κοινωνία που το μόνο που ξέρει να κάνει είναι να πληγώνει τα παιδιά της.
Εγώ κατάφερα και στηρίχθηκα στις δυνάμεις μου και δημιούργησα! Με βοήθησε και η τέχνη μου, το θέατρο! Έκανα παραστάσεις, έγραψα βιβλία, μετέφρασα και διασκεύασα έργα, κέρδισα διαγωνισμούς! Έγινα αισιόδοξη, δημιουργική, παραγωγική… και τώρα πλέον ήρθε η στιγμή και τόλμησα να μιλήσω ανοικτά… Να βοηθήσω και άλλες γυναίκες, παιδιά, ανθρώπους, γενικότερα, που χρειάζονται στήριξη και ενδυνάμωση. Να μιλήσω στις ψυχές τους. Όλοι πάσχουμε από κάτι… Άλλος από καρκίνο, άλλος από HIV, άλλος από εγκεφαλικό, από ναρκωτικά, από σύνδρομο Down, από σκλήρυνση κατά πλάκας, από τύφλωση, από φυματίωση, από κάποιο τροχαίο, από φτώχεια, από μοναξιά… Όλα προκαλούν ψυχικές ασθένειες που δημιουργούν ανθρώπους προβληματικούς και καταλήγουμε να ζούμε σε μια αρρωστημένη κοινωνία. Αυτό που πρέπει να διαφυλάξουμε τελικά, είναι η ψυχική μας υγεία.
Τώρα ξέρουμε πως ο HIV πλέον δεν σκοτώνει. Η σωστή προφύλαξη και η φαρμακευτική αγωγή σώζουν τις ζωές μας και μας επιτρέπουν να ζούμε φυσιολογικά. Όμως, οι ανάρμοστες συμπεριφορές που είναι απόρροια της ημιμάθειας, σκοτώνουν την ψυχολογία των περισσότερων ανθρώπων. Ο κόσμος πρέπει να μάθει. Το στίγμα πρέπει να εκλείψει. Η κοινωνία χρειάζεται άτομα ψυχικά υγιή για ένα ευοίωνο αύριο».
Δημήτρης: Η εξίσωση που άλλαξε τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV
«Ήταν Μάρτιος του 2014, όταν ο καλύτερος μου φίλος μου ζήτησε να δώσω αίμα για την γιαγιά του που θα έμπαινε χειρουργείο. Δέχτηκα μετά χαράς. Ως εθελοντής αιμοδότης είχα δώσει αίμα και αιμοπετάλια για δεκάδες ανθρώπους πριν.Λίγες μέρες αργότερα, με καλούν να ξαναδώσω αίμα γιατί «κάτι» είχαν βρει που ήθελε διερεύνηση. Οι ψύλλοι στ’ αυτιά ήδη έστηναν το πάρτι.
Την ημέρα των γενεθλίων μου οι νοσηλεύτριες της αιμοδοσίας μου ανακοινώνουν ότι είμαι θετικός στον HIV και ότι καλό είναι να απευθυνθώ σε μια Μονάδα Ειδικών Λοιμώξεων για τα περαιτέρω. Πάγωσα και λειτούργησα μηχανικά. Διεκπεραίωσα όσα είχα να κάνω στη μέρα μου και το βράδυ που είχα ψυχοθεραπεία κατέρρευσα στην ομάδα. Έκλαιγα με λυγμούς και νόμιζα ότι θα πεθάνω. Συχνά αυτή είναι η πρώτη σκέψη που έρχεται σε έναν άνθρωπο που διαγιγνώσκεται. Αυτό έχουμε μάθει από το σχολείο, από την οικογένειά μας και από την κοινωνία. Τα πράγματα όμως διαφέρουν σημαντικά.
Ο πρώτος καιρός ήταν δύσκολος. Με την διάγνωση του HIV διαπραγματεύεσαι πολλά στην ζωή σου και η ανάγκη για αποδοχή εντείνεται. Ο HIV με έμαθε να μάχομαι και να διεκδικώ. Υπήρξε η αφορμή να δουλέψω περισσότερο με τον εαυτό μου. Αποδέχτηκα την σεξουαλικότητά μου και έμαθα να σχετίζομαι διαφορετικά, περισσότερο λειτουργικά. Άρχισα να με φροντίζω σωματικά και ψυχικά και να προσπαθώ να με προστατεύω περισσότερο. Γύρω στο 2016 ήρθε και η εξίσωση που άλλαξε την ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV, όπως και την δική μου. Ένας άνθρωπος που ζει με HIV και λαμβάνει την αγωγή του και έχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, δεν μεταδίδει τον ιό ακόμη και με απροφύλακτη σεξουαλική επαφή.
Η εξίσωση αυτή υπήρξε μεγάλη ανακούφιση και τόνωση στην σεξουαλική μου αυτοπεποίθηση. Κατάφερα να ανακοινώνω το HIV status μου στους ερωτικούς συντρόφους μου χωρίς τύψεις και ενοχές. Έκτοτε υπήρξα σε οροδιαφορετικές σχέσεις (οροθετικός και οροαρνητικός σύντροφος) και οι σύντροφοί μου ήταν ενήμεροι εξ αρχής. Η απόρριψη είναι πάντα στο πρόγραμμα, μαθαίνεις να ζεις με αυτήν αλλά και να δυναμώνεις. Όταν έκανα το πρώτο coming out για το HIV status μου νόμιζα ότι θα ανοίξει η γη να με καταπιεί, σήμερα η αίσθηση διαφέρει σημαντικά. Το πώς επικοινωνούμε μια πληροφορία έχει σημασία. Σήμερα νιώθω αυτοπεποίθηση και έχω αυτογνωσία. Αυτό ο άλλος το αντιλαμβάνεται και νιώθει σίγουρος και ασφαλής τις περισσότερες φορές.
Σήμερα είμαι 33 χρονών και ζω 7,5 χρόνια με τον HIV. Η οικογένειά μου και οι φίλοι μου το γνωρίζουν. Οι σύντροφοί μου επίσης. Η ψυχοθεραπεία και το υποστηρικτικό μου δίκτυο με βοήθησαν πολύ.Τα πράγματα δεν είναι εύκολα αλλά δεν είναι και δύσκολα. Οι άνθρωποι που ζούμε με HIV μπορούμε να έχουμε ένα προσδόκιμο ζωής όπως ο μέσος όρος και να κάνουμε οικογένεια και παιδιά χωρίς κίνδυνο μετάδοσης.
Πηγή:in.gr
