Χωρίς συμπτώματα στην υγεία της πριν από τρία χρόνια, η μικρή Λίλη μεταφέρθηκε στο Νοσοκομείο Λευκωσίας. Η μικρή μαθήτρια δεν έμαθε ποτέ για τη νόσο που την βασάνιζε, μέχρι που άφησε την τελευταία της πνοή στην αγκαλιά της μητέρας της, μια εβδομάδα μετά τα 14α γενέθλιά της. Ο φύλακας-άγγελος της, η μητέρα της, Μαίρη Κυριάκου, κάθε χρόνο τιμά τη μνήμη της παίρνοντας δύναμη από όλους όσους τη γνώρισαν από κοντά.
Μετά τη διαμονή της στο νοσοκομείο και τη διάγνωση ότι νοσούσε από την αυτοάνοση ασθένεια HLH, ξεκίνησαν οι κατάλληλες θεραπείες, χωρίς ωστόσο να μπορέσουν ποτέ οι ιατροί να βρουν τα αίτια και το γιατί. Κάθε χρόνο, κάθε στιγμή, η μητέρα της, με αφορμή το μήνα Φεβρουάριο ο οποίος είναι Παγκόσμιος Μήνας Σπάνιων Παθήσεων, αλλά και οι συμμαθητές της στο ιδιωτικό σχολείο όπου φοιτούσε, τιμούν την ημέρα και θυμούνται την αγαπημένη τους συμμαθήτρια.
Η Μαίρη Κυριάκου συνεχίζει ακόμη και σήμερα να ενημερώνει τους γονείς σε όλο τον κόσμο για τη νόσο HLH, αλλά και τις θεραπείες που υπάρχουν. Μάλιστα, η ίδια έγραψε το βιβλίο με τον τίτλο «Musings of a Grieving Mam», μια αυτοβιογραφία για τις συγκινητικές στιγμές που έζησε μαζί με την Λίλη και την πορεία της νόσου της. Μάλιστα, το βιβλίο βρίσκεται στη βιβλιοθήκη του Πανεπιστημίου Κύπρου ενώ η συγγραφέας εξέφρασε την επιθυμία κάποια μέρα το βιβλίο της να υπάρχει σε όλα τα βιβλιοπωλεία της Κύπρου.
Συνεχίζεις να ενημερώνεις τον κόσμο σχετικά με την αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση (HLH);
Από τότε που διαγνώστηκε η πάθηση της κόρης μου, πριν τρία χρόνια, έγινα ακτιβίστρια της ιστοκυττάρωσης. Κατάφερα να ενημερώσω σε όλο τον κόσμο τους ανθρώπους, όχι μόνο για την HLH, αλλά και για την αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση γενικότερα.
Τι ακριβώς είναι η αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση;
Η αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση είναι μια σπάνια αυτοάνοση νόσος που ανήκει στην ομάδα των λεμφοπρολιφερατιβών νοσημάτων. Πρόκειται για μια πάθηση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται κατά των αιμοφάγων κυττάρων και των λεμφοκυττάρων, προκαλώντας φλεγμονές και βλάβη στα αντίστοιχα κύτταρα.
Ποια ήταν τα συμπτώματα μέχρι να μεταβεί η Λίλη στο Νοσοκομείο και να διαπιστώσετε τι συμβαίνει;
Το Σάββατο 13 Φεβρουαρίου, στις 20:50, η Λίλη έφυγε από τη ζωή χωρίς να ανακτήσει τις αισθήσεις της. Τα αρχικά συμπτώματα της νόσου είναι τόσο γενικά, που είναι πολύ εύκολο να γίνει λάθος διάγνωση. Η Λίλη τέθηκε σε προκλητικό κώμα από τους γιατρούς λόγω της επεμβατικής φύσης της θεραπείας της. Από την εισαγωγή στο νοσοκομείο μέχρι τον θάνατό της διήρκεσαν συνολικά 13 ημέρες. Η νόσος αυτή μπορεί να παρουσιαστεί με ποικίλα συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένης κόπωσης, λυμφαδενοπάθειας, πυρετού και κυτταρικής επίθεσης σε διάφορα όργανα. Η διάγνωση και η διαχείριση της αιμοφαγοκυτταρικής λεμφοϊστιοκυττάρωσης απαιτούν ειδική ιατρική προσέγγιση και εξειδικευμένη θεραπεία, συνήθως με χρήση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων και άλλων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
Η Λίλη ήταν η τρίτη περίπτωση στην Κύπρο, μέσα σε δέκα χρόνια
Γνωρίζεις αν έχουν νοσήσει στην Κύπρο και άλλα παιδιά ή ενήλικες;
Από όσο με ενημέρωσαν, η Λίλη ήταν η τρίτη περίπτωση στην Κύπρο, μέσα σε δέκα χρόνια. Δεν γνωρίζω, όμως, τι συνέβη με τις προηγούμενες περιπτώσεις. Όμως, μπορώ να αναφέρω ότι οι γιατροί είχαν δώσει μια πολύ γρήγορη διάγνωση.
Μέσα από την εμπειρία σου, θεωρείς ότι μπορείς να βοηθήσεις άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν θέματα υγείας με τα παιδιά τους;
Οι σπάνιες ασθένειες είναι αναπόσπαστο μέρος της ζωής μου τώρα. Όχι μόνο το Histio και το HLH. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών δεν έχει όρια. Έγινα μέρος της, για να προσφέρω στις οικογένειες που επηρεάζονται από τη σπάνια νόσο τη δυνατότητα να συνδεθούν με σχετικές πληροφορίες και άτομα που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την κατάσταση στην οποία βρίσκονται τόσο οι ασθενείς όσο και οι οικογένειές τους.
Πώς είχε αντιμετωπίσει η Λίλη την ασθένεια της;
Δεν είχε ιδέα από ποια ασθένεια νοσούσε. Ένιωθε άρρωστη, βρισκόταν αμηχανία και είχε πέσει σε κώμα. Ποτέ δεν ενημερώθηκε για την αρρώστια της, ούτε έμαθε από τι έφυγε από τη ζωή.
Σε ποια ηλικία έφυγε από τη ζωή η Λίλη;
Πέθανε μια εβδομάδα μετά τα 14α γενέθλιά της.
Ποιες είναι οι αναμνήσεις που κρατάς μετά από την απώλεια του παιδιού σου;
Κρατώ κάθε ανάμνηση, εμπειρίες και χαρούμενες στιγμές που έζησα με τη Λίλη. Όχι μόνο εγώ, αλλά όλοι όσοι την ήξεραν.
Μέσα από τη συγγραφή του βιβλίου σου «Musings of a Grieving Mam», θεωρείς ότι κρατάς άσβεστη τη μνήμη της Λίλης;
Έγραψα το βιβλίο «Musings of a Grieving Mam» για δύο λόγους. Για να μοιραστώ την ιστορία της Λίλη ώστε όλοι να μάθουν για το Histio και το HLH, έχοντας την ελπίδα ότι οι φοιτητές ιατρικής να το διαβάζουν ώστε να έχουν περισσότερη γνώση για τη νόσο. Η επιθυμία μου, είναι το βιβλίο είναι να είναι διαθέσιμο σε κάθε βιβλιοθήκη στην Κύπρο. Επίσης, θεωρώ ότι χρειαζόμαστε απεγνωσμένα περισσότερους ειδικούς, ιδιαίτερα για τη HLH ώστε να γίνεται μια γρήγορη διάγνωση, εάν υπάρχει ελπίδα για επιτυχή θεραπεία. Εάν οι γιατροί δεν έχουν καν ακούσει για το HLH, πώς μπορούν να ξέρουν τι να αναζητήσουν;
Έχεις ξεκινήσει τη συγγραφή του δεύτερου βιβλίου σου. Ποιο είναι το θέμα που καταπιάνεται;
Το βιβλίο πραγματεύεται τη θλίψη στις διάφορες μορφές της και πώς την αντιμετωπίζεις. Είναι σημαντικό να αφήσουμε τους ανθρώπους να καταλάβουν ότι δεν υπάρχουν κανόνες, δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος για τη θλίψη. Δεν είναι μια ασθένεια που μπορεί να θεραπευτεί. Ο τίτλος του δεύτερου βιβλίου μου, είναι «Δεν υπάρχει αδιάβροχη μάσκαρα όταν θρηνείς». (There’s no such thing as waterproof mascara when you’re grieving)
Από ότι αντιλήφθηκα το ιδιωτικό σχολείο που φοιτούσε η Λίλη κάθε χρόνο τιμούν τη μνήμη της, με διαφόρους τρόπους…
Η μνήμη της δεν θα σβήσει ποτέ για όσο καιρό οι άνθρωποι την αγαπούν και την θυμούνται. Επίσης, θέλω να διευκρινίσω ότι η διατήρηση της μνήμης του Λίλης δεν ήταν ποτέ μέρος της συγγραφής του βιβλίου.
Από ότι γνωρίζω έχει ξεκινήσει και ένας έρανος με το όνομα Little Heroes in Lips εις μνήμη της Λίλης…
Ναι, διεξάγεται έρανος με το όνομα Little Heroes in Lips. Μέλημα μου είναι να μπορέσω με αυτές τις εισφορές να βοηθήσω οικογένειες και παιδιά εδώ στην Κύπρο.
Εάν σου ζητούσα να μου περιγράψεις με δύο λέξεις την Λίλη, ποιες θα ήταν αυτές;
Η Ηρωίδα μου…
Nα επισημανθεί ότι το ιδιωτικό σχολείο όπου φοιτούσε η Λίλη Κυριακού την Παγκόσμια Ημέρα του Παιδικού και Εφηβικού σχολείου έστειλε ένα ηχηρό μήνυμα αγάπης και αλληλεγγύης για να τιμήσουν με αυτό τον τρόπο τη μνήμη της μαθήτριας τους η οποία έφυγε από τη ζωή στις 13 Φεβρουαρίου 2021 αλλά και τους μικρούς ήρωες που μάχονται καθημερινά με τον καρκίνο, τη λευχαιμία αλλά και σπάνιες ασθένειες.
Με τη συμμετοχή 700 μαθητών, 100 καθηγητών και μέλη του προσωπικού της Ιδιωτικής Σχολής Φόρουμ ένωσαν τα χέρια, σχημάτισαν και ύψωσαν τη χρυσή κορδέλα, που αποτελεί το σύμβολο ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, δηλώνοντας πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόση δύναμη κρύβουν μέσα τους.
Οι υπόλοιποι μαθητές σχημάτισαν λευκό πλαίσιο γύρω τους, τιμώντας τη γενναιότητα και το κουράγιο των μικρών μαχητών της ζωής. Όλα τα έσοδα από την εκδήλωση θα διατεθούν στον Οργανισμό «Μικροί Ήρωες».
