Με μια σπάνια γενετική ασθένεια νοσεί ο Κύπριος 7χρονος Λέων του οποίου την ιστορία, ανέδειξε με ανάρτησή του η σελίδα «Σε στηρίζω με στηρίζεις» διευκρινίζοντας ότι ο μικρούλης είναι ο μόνος ασθενής με NP A/B και ο μόνος καταχωρημένος ασθενής στον κόσμο με τόσο περίπλοκη γονιδιακή μετάλλαξη.
ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟ
Σε επικοινωνία που είχαμε με την υπεύθυνη της σελίδας, Romina Jawhari, μας επισήμανε ότι ο μικρούλης χρειάζεται άμεσα την βοήθεια του κοινού ώστε να λάβει μια καινούργια θεραπεία. Στον Λέων πρέπει να χορηγηθεί ένα νέο φάρμακο το οποίο μπορεί να τον βοηθήσει. Αυτό πρέπει να γίνει στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό , όμως πρέπει να γίνουν άμεσα οι οποιεσδήποτε διαδικασίες. Ο Λέων είναι ο πρωτότοκος γιος, οικογένειας που διαμένει στην Λεμεσό. Όπως τονίζεται τα άτομα που ζουν σε αυτή την κατάσταση εμφανίζουν συμπτώματά που σχετίζονται με την προοδευτική απώλεια της λειτουργίας των νεύρων, του εγκεφάλου και άλλων οργάνων. Η νόσος Niemann-Pick μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία αλλά επηρεάζει κυρίως τα παιδιά και η συγκεκριμένη ασθένεια δεν έχει γνωστή θεραπεία ενώ ενδεχομένως να γίνει και θανατηφόρα. Ο Λέων έχει ένα πολύ αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα και ως εκ τούτου έχει συχνές λοιμώξεις. Οι γονείς του για να τον προστατεύσουν δεν μεταβαίνουν σε πολυσύχναστους δημόσιους χώρους, δεν πάει στο σχολείο όπως τα άλλα παιδιά και έχει διδασκαλία στο σπίτι.
Η διατροφή του πρέπει να είναι εύπεπτη επειδή το συκώτι και η σπλήνα του δεν λειτουργούν σωστά και τα όργανα του είναι μεγαλύτερα από το κανονικό. Παράλληλα, όπως τονίζουν, οι γονείς, ο Λέων δεν μπορεί να δραστηριοποιηθεί σε οποιονδήποτε άθλημα εξαιτίας του κινδύνου εσωτερικής αιμορραγίας οργάνων και αναπνευστικών προβλημάτων. Παρόλο τις δυσκολίες, ο Λέων είναι ένα πολύ ενθουσιώδης και χαρούμενο παιδί. Η σελίδα «Σε στηρίζω με στηρίζεις» ζητά όπως το κοινό στηρίξει τον σπάνιο ήρωα.
«Στηρίζουμε όλοι μαζί τον Μικρό Λέων μας, τον σπάνιο ήρωα μας.. η οικογένεια του χρειάζεται την πραγματική συμπαράσταση μας.. όσοι επιθυμούν και θέλουν να ενημερωθούν και να βοηθήσουν όπως μου στείλουν προσωπικό μήνυμα είναι επείγον και άμεσα».
Να επισημανθεί, ότι το φάρμακο για να σταλεί στην Κύπρο, σύμφωνα με τους γονείς του, έπρεπε να γίνουν οι σχετικές διαδικασίες πριν από τέσσερις μήνες κάτι που όπως αναφέρουν δεν έχει γίνει ακόμη. Όπως διευκρινίζει η Romina Jawhari, ο Λέων πρέπει άμεσα να μεταβεί στο εξωτερικό εκφράζοντας παράλληλα την δυσαρέσκεια της, ότι το κέντρο γενετικής δεν κινητοποιήθηκε άμεσα.
«Εδώ και τέσσερις μήνες δεν έχει επικοινωνήσει κανένας με τους επιστήμονες του εξωτερικού οι οποίοι κάνουν έρευνα στο να βρεθεί η θεραπεία σε κάτι τόσο σπάνιο… Θα ήταν τιμή μας να είναι και οι δικοί μας γιατροί να προβούν σε τέτοια ανακάλυψη.. αλλά δυστυχώς η απογοήτευση είναι τεράστια.. Χθες έγινε η πρώτη επιστολή μετά από πολλές συζητήσεις και η απάντηση ήρθε μέσα σε 5 λεπτά τόσο απλά.. θα μπορούσε αυτά τα 5 λεπτά να είχαν γίνει πριν μήνες…. Συνεχίζουμε τον αγώνα μας με πίστη και αγάπη.. ξεχνάμε το χθες και ενωμένοι κάνουμε ότι καλύτερο για το μικρό μας ήρωα…..».
Αξίζει να αναφερθεί ότι προτίθεται να ξεκινήσει έρανος για το μικρό Λέων για το οποίο θα σας ενημερώσουμε εντός των ημερών. Παράλληλα, να διευκρινίσουμε ότι η Romina Jawhari στις δηλώσεις της, ευχαριστεί θερμά τον Οργανισμό Sebastian James Foundation (https://www.facebook.com/groups/434625884371279) που στήριξε οικονομικά τον μικρό Λέων και την οικογένεια. Μέσα σε λίγο χρόνο διευθετήθηκε ώστε ο 7χρονος μαχητής να έχει τα απαραίτητα μηχανήματα στο σπίτι, αναλαμβάνοντας παράλληλα ο οργανισμός και τα έξοδα του.
