Η μικρή Λίλη Κυριακού έφυγε πολύ νωρίς από τη ζωή, αφήνοντας πίσω της μια οικογένεια και μια κοινότητα που συγκλονίστηκε. Η μητέρα της, Μαίρη Κυριακού, δεν έμεινε παθητική. Συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα της για να μάθει ο κόσμος περισσότερα για το HLH (Hemophagocytic Lymphohistiocytosis), μια σπάνια αλλά εξαιρετικά σοβαρή ασθένεια του αίματος.
Η Μαίρη Κυριακού έχει μιλήσει πολλές φορές για την ασθένεια που έπληξε την κόρη της και της στέρησε τη ζωή στην τρυφερή ηλικία των 14 χρόνων. Μετά τον θάνατο της μοναχοκόρης της, έγραψε τη δική της αλήθεια στο βιβλίο «Musings of A Grieving», ενώ φίλοι και συγγενείς την ενθαρρύνουν να μεταφράσει την ιστορία της Λίλης και στα ελληνικά, ώστε να φτάσει σε ακόμα περισσότερους ανθρώπους.
Η Μαίρη συνεχίζει μόνη της να ενημερώνει, να ευαισθητοποιεί και να στηρίζει οικογένειες που βιώνουν τον ίδιο αγώνα. Συχνά επενδύει από το προσωπικό της υστέρημα για να δημιουργήσει προϊόντα με το σήμα της Λίλης, προσφέροντας τα έσοδα σε φιλανθρωπικές οργανώσεις που ασχολούνται με τον καρκίνο και άλλες σοβαρές ασθένειες.
Μέσα από τον ακούραστο αγώνα της, η Μαίρη Κυριακού δίνει φωνή σε όλα τα παιδιά που πάλεψαν με το HLH, προωθεί την έρευνα και θυμίζει σε όλους πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση. Η ιστορία της Λίλης και η αφοσίωση της μητέρας της αποτελούν ένα φωτεινό παράδειγμα δύναμης, αγάπης και αλληλεγγύης, υπενθυμίζοντας σε όλους μας ότι ακόμη και μέσα από τη μεγαλύτερη απώλεια μπορεί να γεννηθεί ένα σημαντικό έργο ενημέρωσης και βοήθειας.
Ο Σεπτέμβριος είναι αφιερωμένος στην ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες της παιδικής ηλικίας, και η ιστορία της Λίλης μάς υπενθυμίζει γιατί η ευαισθητοποίηση, η στήριξη και η αγάπη μπορούν να σώσουν ζωές.
Το HLH χαρακτηρίζεται από υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο επιτίθεται στα ίδια τα κύτταρα και τους ιστούς του οργανισμού, προκαλώντας σοβαρές φλεγμονές και βλάβες σε όργανα όπως το συκώτι, ο σπλήνας και ο μυελός των οστών. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν υψηλό πυρετό, αναιμία, χαμηλά αιμοπετάλια, εξάνθημα και έντονη κόπωση. Η ασθένεια μπορεί να είναι πρωτοπαθής (οικογενής), εμφανιζόμενη κυρίως σε παιδιά λόγω γενετικών παραγόντων, ή δευτεροπαθής (επίκτητη), εμφανιζόμενη σε οποιαδήποτε ηλικία λόγω λοιμώξεων, καρκίνου ή άλλων παθήσεων. Η διάγνωση είναι δύσκολη και απαιτεί εξειδικευμένες εξετάσεις, ενώ η θεραπεία περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή και, σε ορισμένες περιπτώσεις, μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η Μαίρη Κυριακού τίμησε τη μνήμη της Λίλης, απονέμοντας βραβείο σε έναν τελειόφοιτο από το Forum, όπου φοιτούσε η κόρη της. Ένα μικρό αλλά πολύτιμο αφιέρωμα σε ένα παιδί που έφυγε νωρίς, αλλά αφήνει πίσω της έναν μεγάλο αγώνα και απέραντη αγάπη.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
